WINTERSWIJK – Het benefietfestival in het Winterswijkse Vrijheidspark moest nog beginnen of Jeany Hengeveld (45) ging vastberaden van start voor haar volgende missie: een kiss-for-MSA challenge om blijvende aandacht te vragen voor de nog vrijwel onbekende hersenziekte MSA. Vrienden hadden afgelopen zondag rond Jeany en haar neuroloog-professor Bas Bloem dit festival georganiseerd met als ultieme doel: aandacht en geld bijeen te brengen voor onderzoek. En het werd een daverend succes. “De muziek was goed met tal van bands, zelfs uit België. Foodkraamhouders kwamen spontaan om aan de gezelligheid en het doel van het festival bij te dragen. Alleen al dat gegeven, dat er zoveel mensen zich betrokken voelden is een enorme steun voor Jeany en professor Bloem”, zegt een vriendin van Jeany. “Er hing alleen maar liefde tijdens het benefietfestival”, zegt een andere vriendin van Jeany. Het festival op zich was ook voortgekomen uit een idee van een vriendin van Jeany waarbij anderen aansloten voor de organisatie.
Er kwamen honderden mensen naar het festival toe om te genieten en hun steun te betuigen aan het goede doel. Ook twee andere MSA-patiënten waren op het festival afgekomen. De zomerzon scheen volop, de sfeer uitstekend en Jeany? Die hield dapper vol, al moest ze tussendoor ook haar rust pakken. Sinds 2022 vonden artsen wat Jeany daadwerkelijk mankeerde: MSA. Dit is een akelige hersenaandoening waarover weinig bekend is en dikwijls niet herkenbaar is. De aandoening lijkt op de ziekte van Parkinson maar is vele malen agressiever waarbij steeds meer functies uitvallen. Jeany was daarvoor een energieke jonge vrouw, tot in de puntjes verzorgd, op hoge hakken en haar lippen rood gestift. Dansen op goede muziek, was haar lust en haar leven. Nu zit ze in een rolstoel, praat moeilijk, is veertig kilo aangekomen en is totaal zorgafhankelijk geraakt. Wat de ziekte niet zal aantasten is Jeany’s charisma en haar karaktertrek om haar lippen te stiften waaruit ze nog steeds die energieke kracht straalt om haar missie te doen slagen.
“Jeany kwam zelf met het idee dit te benutten voor een kiss-for-MSA-challenge. De bekende icebucket challange waarmee de spierziekte ALS wereldwijd de aandacht kreeg, heeft haar ertoe aangezet.” Toen anderen de handeling van een emmer met ijsblokjes over zich heen gooien, kopieerden en deze doorgaven aan de namen die ze noemden, ging de icebucket-challenge viraal als een olievlek de hele wereld over. Er kwam heel veel geld binnen voor onderzoek. Door een vette kus van gestifte lippen door te geven op de bij naam genoemde volgende persoon, hoopt Jeany op eenzelfde effect. Ze wil dat steeds meer mensen weten wat MSA is. Met die aandacht hoopt ze geld in te zamelen voor het onderzoek van Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen aan het Radboud umc in Nijmegen. De eerste kussen voor MSA gingen naar haar vriendinnen. Burgemeester Bengevoord die zich ook onder het publiek begaf kreeg er ook een.
Luiers en Lippenstift
Jeany is zeker niet van plan te stoppen met plannen maken, al zullen steeds meer hersensystemen uitvallen en zal de energie opraken in haar lijf. Nu het festival voorbij is en haar kiss for MSA’-challenge zich langzaam als een olievlek uitbreid, gaat ze weer verder met haar boek Luiers en Lippenstift. Ze vertelt daarin wat leven met MSA is en haar vriendin schrijft haar vertelsels op. Daarnaast houdt Jeany een blog bij onder dezelfde titel Luiers & Lippenstift. Voor het boek dient nog een financiering gezocht te worden. Jeany en haar vriendin zeggen daarover: het geld dat op het muziekfestival in Winterswijk bijeen is gebracht en dat wat binnenkomt via op haar eigen fundraiser bij het Radboudfonds gaat voor de volle honderd procent naar het biomarker-onderzoek van professor Bas Bloem. De Winterswijkse steunactie (het benefiet festival) loopt nog tot 20 april, daarna kan er geld gedoneerd worden op de persoonlijke pagina van Jeany van het Radboud-ziekenhuis.
Heb je het muziekfestival in Winterswijk gemist of wil je de sfeer van liefde en lippenstift nog eenmaal beleven, bekijk dan deze aftermovie.
Geschreven door Eveline Zuurbier op 2024-04-17 17:04:36
Mail ons!
Heb jij een tip of opmerking? Mail naar de redactie: redactie@1achterhoek.nl.